Big Brother möchte Ihren Standort und Ihre Gesundheitsdaten verfolgen. Und das ist nicht alles schlecht. (Übersetzung)

Von Julie Appleby und Victoria Knight

16. April 2020

Eine wachsende Mischung aus Gesundheits- und Technologieexperten ist davon überzeugt, dass, wenn die Vereinigten Staaten das Coronavirus jemals effektiv aufspüren und seine Ausbreitung verlangsamen wollen, sowohl selbstberichtete als auch verstärkt verdeckt erhobene persönliche Daten – eine Mischung aus Informationen über Aufenthaltsort, Reisen, Symptome und Gesundheitszustand – von Millionen von Amerikanern gesammelt werden müssen.

Da die Pandemie noch lange nicht vorbei ist, stehen die Bedürfnisse der öffentlichen Gesundheit an erster Stelle. Experten für öffentliche Gesundheit sagen, dass das Sammeln persönlicher Daten möglicherweise die einzige Möglichkeit ist, Informationen in dem massiv benötigten Umfang zu analysieren. Aber wie diese Informationen genutzt werden und von wem sie genutzt werden, darüber machen sich einige Befürworter des Datenschutzes Sorgen.

Eine Reihe von Wissenschaftlern, Datenfirmen und Technologieunternehmen verwenden mobile Geräte, um Daten zu sammeln. Einige nutzen die Bluetooth-Signale der Telefone, um bei der Kontaktverfolgung zu helfen, indem sie andere Geräte in der Nähe registrieren. Die auf Smartphones aufgezeichneten Standortinformationen können ihnen dabei helfen, eine Karte zu erstellen, aus der sie ersehen können, ob Menschen zu Hause bleiben und wohin sie sich hinauswagen. Andere haben Apps zur Verfolgung von Symptomen entwickelt, mit denen sich vorhersagen lässt, wo der Virus als nächstes auftauchen könnte.

Und es könnten noch mehr kommen. Schauen Sie sich einfach andere Länder an, darunter Taiwan, Singapur und Irland, die große Datenmengen oder Apps nutzen, um ihre Pandemie-Reaktionen zu unterstützen. Während die Vereinigten Staaten den Schritt erwägen, sich für die Wirtschaft zu öffnen, haben Organisationen wie das linksgerichtete Center for American Progress und das konservative American Enterprise Institute eine Reihe von Schritten empfohlen, darunter viel mehr Tests und digitale Überwachung.

In einem Bericht der Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health wurde festgestellt, dass solche techniklastigen Bemühungen in den USA aus Datenschutzgründen möglicherweise nicht greifen. Befürworter des Datenschutzes plädieren seit langem für einen verstärkten Schutz persönlicher Gesundheitsdaten, da sie befürchten, dass Vermarkter, Datenbündler oder sogar Hacker die Informationen verkaufen oder weitergeben könnten, was möglicherweise die Arbeitsplätze und die Kreditwürdigkeit der Menschen beeinträchtigen oder zu Identitätsdiebstahl führen könnte. Dieses Verfolgen und Zurückverfolgen von Daten könnte ein Kommen und Gehen bedeuten, das üblicherweise streng bewacht wird – von Arzt- oder Therapeutenbesuchen, Apotheken und einer beliebigen Anzahl von Aktivitäten, die man geheim halten möchte.

Aber in der gegenwärtigen Situation sagen einige, dass die Bedenken hinsichtlich der Privatsphäre in den Hintergrund treten müssen.

„Bei einer Seuche müssen die bürgerlichen Freiheiten ausgesetzt werden. Dafür gibt es gute Gründe“, sagte Arthur Caplan, Professor für medizinische Ethik am NYU Langone Medical Center. Er merkte an, dass aufgrund der enormen Menge an Daten, die von Vermarktern bereits über die Amerikaner gesammelt wurden, „der Geist bereits zu drei Vierteln aus der Flasche ist“.
Der Nutzen einer verstärkten Überwachung und der Ermittlung von Kontaktpersonen liege also in einer Lockerung der Beschränkungen des Hausarrests, sagte er. „Wenn wir dadurch wieder arbeiten und zur Schule gehen können, ist uns das egal. Wir können das später in Ordnung bringen.“

Die Pandemie könnte die Vereinigten Staaten jedoch an einen Punkt bringen ohne Wiederkehr.

Jake Laperruque, Senior Counsel und Datenschutzexperte beim Project on Government Oversight, vergleicht die aktuellen Umstände mit der Zeit nach den Terroranschlägen vom 11. September 2001, als der ehemalige Präsident George W. Bush den Patriot Act unterzeichnete. Die Maßnahme erlaubte es der Regierung, die Telefon- und Computeraufzeichnungen der Amerikaner im Namen der nationalen Sicherheit leichter zu überwachen.

„Viele Male während verschiedener Arten von Notfällen beobachten wir Dinge, die wir tun, nur weil es sich um einen Notfall handelt. Es ist wirklich schwer, sich davon zu erholen und sie abzustellen“, sagte Laperruque.

Kontaktverfolgung über Bluetooth

Eine langfristige Strategie im Bereich der öffentlichen Gesundheit, die „Ermittlung von Kontaktpersonen“, beinhaltet die Identifizierung von Personen, die sich mit einer Infektionskrankheit angesteckt haben, die Benachrichtigung anderer, die mit ihnen in Kontakt gekommen sind, und die Gewährleistung, dass die Erkrankten sicher damit umgehen. Südkorea und Singapur haben über einige Erfolge bei der Bewältigung des Ausbruchs berichtet, die zum Teil auf die offensive Ermittlung von Kontaktpersonen zurückzuführen sind.

Normalerweise übernehmen Mitarbeiter des öffentlichen Gesundheitswesens die Rückverfolgung. Doch das schiere Ausmaß dieser Pandemie verlangt nach mehr Automatisierung, so die Befürworter eines datengestützten Ansatzes.

Am 10. April gaben Google und Apple bekannt, dass sie sich zusammenschließen, um eine Smartphone-Software zu entwickeln, mit der Telefone über Bluetooth erkennen können, ob sich ein Telefonbenutzer in der Nähe von jemandem befunden hat, der den Coronavirus hat, ähnlich wie die in Singapur verwendete TraceTogether-App. Damit das funktioniert, müssen die Telefonbenutzer eine App herunterladen, die von Gesundheitsbehörden zur Verfügung gestellt wird, und bereit sein, ihre Gesundheitsinformationen weiterzugeben, einschließlich der Information, ob sie positiv auf den Coronavirus getestet wurden.
Die Unternehmen sagten, dass sie keine Standortdaten der Benutzer oder persönliche Informationen sammeln werden und dass diejenigen, die positiv getestet wurden, Google oder Apple nicht bekannt gegeben werden.

Im Idealfall könnten die Informationen für die Gesundheitsämter nützlich sein, sagte Dr. Georges Benjamin, Geschäftsführer der American Public Health Association.

Er hat zwar kein Problem damit, dass Beamte des öffentlichen Gesundheitswesens Daten erhalten – schließlich schreiben die Gesetze bereits die Meldung von Infektionskrankheiten vor, um Ausbrüche zu vereiteln -, doch er nannte potenzielle Datenschutzprobleme, wenn es sich um ein kommerzielles Unternehmen handelt, das die Daten sammelt.

In einem Interview zu Snapchats „Good Luck America“ äußerte sich Dr. Anthony Fauci, Mitglied der Coronavirus-Task Force des Weißen Hauses und Direktor des National Institute of Allergy and Infectious Diseases, ähnlich: „Vom Standpunkt der öffentlichen Gesundheit aus gesehen macht es absolut Sinn“. Er merkte auch an, dass der Druck in Fragen der Privatsphäre und der bürgerlichen Freiheiten „beträchtlich sein würde“. Seiner Ansicht nach könnte eher die Regierung als der Privatsektor diese Bedenken verstärken.

Letzten Endes sind sich die Beamten des öffentlichen Gesundheitswesens – einschließlich des Direktors der Centers for Disease Control and Prevention Robert Redfield – jedoch darüber im Klaren, dass die Suche nach einem praktikablen Mittel, um die Ermittlung von Kontaktpersonen voranzubringen, entscheidend ist, um das Land wieder in den Normalzustand zu versetzen.
Caplan stimmt dem zu.

„Das ist der Hauptgrund, warum man in Sachen Privatsphäre nachgeben will“, sagte Caplan. „Wenn wir nicht bald auf wundersame Weise einen Impfstoff oder ein Heilmittel erhalten, besteht die einzige Möglichkeit, der Isolation und Quarantäne zu entkommen, darin, zu verfolgen, wer positiv ist und wer nicht und wer in der Nähe ist.

Aber es bleiben Fragen offen – während die Apps anzeigen können, ob sich eine Person jemandem mit dem Virus bis auf wenige Meter genähert hat, kann das Smartphone nicht zwischen einer engen, von Person zu Person erfolgenden Interaktion oder einem Signal unterscheiden, das von der anderen Seite einer Wohnungswand erkannt wird, was dazu führen kann, dass Personen zur Selbstisolierung aufgefordert werden, die dies nicht tun müssen. Probleme könnten sich auch ergeben, wenn diejenigen, die dem Virus ausgesetzt waren, keinen Zugang zu Coronavirus-Tests haben oder wenn die Selbstquarantäne derjenigen, die Warnungen über ihre Exposition erhalten, nicht durchgesetzt wird. Es besteht auch die Möglichkeit, dass die Telefone der Benutzer oder die Datenbank mit den Coronavirus-Testergebnissen gehackt werden könnten.

Standort-Verfolgung

Smartphone-Benutzer tauschen ständig – oft unbewusst – ihre Standortinformationen über Apps aus. Diese Daten können mit Werbetreibenden, Datenerfassungsfirmen und anderen Drittgruppen ausgetauscht werden.

Und sie werden jetzt genutzt, um zu ermitteln, wie gut die Amerikaner die „Stay-at-home“-Bestellungen erfüllen.
Anfang April sagte Bill Lee von der Regierung von Tennessee, er habe sich eine Bewegungskarte einer Datenerfassungsfirma namens Unacast angesehen, die ihm bei seiner Entscheidung helfen sollte, eine „Stay-at-home“-Verfügung zu erlassen, da er sah, dass die Bewegungen im ganzen Bundesstaat auf dem Niveau von vor COVID-19 blieben.

Google hat auch damit begonnen, „Mobilitätsberichte“ der öffentlichen Bezirke und Bundesstaaten zur Verfügung zu stellen, aus denen hervorgeht, wie die Bewegungen der Menschen zwischen Lebensmittelgeschäften, Parks, Arbeitsplätzen und Wohnhäusern im Vergleich zu ihren normalen Ausgangsbewegungen zu- oder abgenommen haben. Apple hat gerade eine ähnliche Initiative veröffentlicht.

Diese Unternehmen geben an, dass sie die Privatsphäre der Benutzer schützen, indem sie die Informationen aggregiert und anonym halten.

Laperruque zufolge können Daten, solange sie aggregiert oder kombiniert und in Gruppen sortiert bleiben, seiner Meinung nach wertvolle Informationen liefern, aber sie müssen zusammengefasst werden, um sicherzustellen, dass die Informationen anonym bleiben. Wenn Berichte anfingen, bestimmte Merkmale wie Adressen oder Nachbarschaften aufzunehmen, könnte es Identitäten „ziemlich leicht“ machen, herauszufinden, sagte er.

In der Tat haben Forschungsstudien und eine Untersuchung der New York Times von 2019 gezeigt, dass es relativ einfach sein kann, Personen anhand anonymisierter Daten zu identifizieren.

Symptom-Verfolgung

Eine andere Art des Datenaustauschs zielt darauf ab, die COVID-19-Symptome in großen Mengen zur Verfügung zu stellen und laufende und aufkommende Hot Spots zu lokalisieren.

Der COVID Symptom Tracker zum Beispiel ist eine mobile Anwendung, die von Forschern in Harvard in Zusammenarbeit mit dem Datenunternehmen Zoe und dem Kings College London entwickelt wurde.

Nach dem Herunterladen der App geben die Benutzer ihre Postleitzahl, ihr Alter, das Geschlecht bei der Geburt, ihre Größe, ihr Gewicht und allgemeine Fragen zur Gesundheit an und checken dann täglich ein. Wenn sie sich wohl fühlen, ist es eine Aufgabe von 10 Sekunden. Wenn sie sich unwohl fühlen, notieren sie, welche Symptome sie haben. Der COVID Symptom Tracker wurde zunächst in Teilen Großbritanniens eingeführt, wo er inzwischen von mehr als 2 Millionen Anwendern genutzt wird, und wurde in der ersten Aprilwoche in den USA eingeführt.

Einer der Entwickler der App, Andrew Chan, Professor für Immunologie und Infektionskrankheiten an der T.H. Chan School of Public Health in Harvard, sagte, man habe nicht die Absicht, die Daten jemals zu kommerzialisieren, und sie seien aggregiert und anonymisiert.

Die Gruppe plant, Informationen mit anderen Forschern auszutauschen, von denen einige ähnliche Tracker auf den Markt bringen wollen. New York City hat auch einen eigenen Tracker eingerichtet, eine Website, die die Benutzer auffordert, selbst über Symptome, COVID-19-Diagnosen und Quarantänestatus zu berichten.

Es bleibt jedoch die Frage, wie nützlich solche Daten sein werden. Es hängt davon ab, wie viele Personen sich anmelden und wie genau sie ihre Berichte erstellen.

Selbst wenn es sich um eine Opt-in-Meldung handelt, empfahl der Datenschutzbeauftragte David Carroll, ein Associate Professor an der New School in New York, dass jeder, der sie verwenden möchte, zunächst die Datenschutzrichtlinie sorgfältig lesen sollte. Diejenigen, die den europäischen oder kalifornischen Datenschutzbestimmungen folgen, bieten den größten Schutz.

„Es ist immer noch der wilde Westen“, sagte er. „Sie müssen Ihre Arbeit tun und Ihre Richtlinien lesen und versuchen, sie zu verstehen. Ich habe die Richtlinien des NYC Tracker gelesen. Sie war ziemlich klar, aber ich habe nicht genug Informationen darüber gesehen, wie lange die Daten aufbewahrt werden.

Die Gewichtung der Vor- und Nachteile

Sicherlich könnte es von Vorteil sein, Daten über unsere Mobiltelefone auszutauschen.

Beamte des öffentlichen Gesundheitswesens sind möglicherweise besser in der Lage, zu verfolgen, wer den Coronavirus hat, und diejenigen zu warnen, die Kontakt hatten, damit sie sich selbst isolieren können. Staats- und Kommunalregierungen können nachvollziehen, ob die Hausbesuche funktionieren. Und Forscher können möglicherweise aufkommende Gefahrenherde ausfindig machen.

Datenschutzexperten sind jedoch der Meinung, dass diese Maßnahmen nur dann ergriffen werden sollten, wenn eine verantwortungsvolle Verbraucherschutzpolitik betrieben wird: Einholung der eindeutigen Zustimmung der Nutzer, Gewährleistung der Anonymität der Daten in der Öffentlichkeit und Einführung von Beschränkungen hinsichtlich der Art und Dauer der Datenerhebung.

Viele stellen auch fest, dass es nach dem Ende dieser Krise ein Kampf sein wird, die beiseite gelegten Schutzvorkehrungen wiederherzustellen.

„Wir werden zu viel an Daten preisgegeben haben, und das sollten wir einplanen“, sagte Carroll.

Big Brother Wants To Track Your Location And Health Data. And That’s Not All Bad. (Original-Beitrag)

A growing mix of health and technology experts are convinced that if the United States is to ever effectively track the coronavirus and slow its spread, then both self-reported and more surreptitiously gathered personal data — a mix of information about location, travel, symptoms and health conditions ― must be gathered from millions of Americans.

With the pandemic far from over, public health needs are paramount. Public health experts say that collecting personal data may be the only way to analyze information on the massive scale needed. But how that information is used and by whom worries some privacy advocates.

A number of academics, data firms and technology companies are using mobile devices to gather data. Some use the phones’ Bluetooth signals to aid in contact tracing by registering other nearby devices. Location information recorded on smartphones can help them map whether people are staying home and where they do venture out. Others have built symptom-tracker apps designed to predict where the virus might turn up next.

And more may be coming. Just look to other countries, including Taiwan, Singapore and Ireland, which are using big data or apps to aid in their pandemic responses. As the United States contemplates its move to open back up for business, organizations such as the left-leaning Center for American Progress and the conservative American Enterprise Institute have recommended a range of steps, including much more testing and digital surveillance.

A report from Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health noted that such tech-heavy efforts might not fly in the U.S. because of privacy concerns. Privacy advocates have long argued for increased protection of personal health information on fears that marketers, data bundlers or even hackers could sell or divulge the information, possibly affecting people’s jobs and credit or leading to identity theft. This tracking and tracing of data could include comings and goings normally closely guarded — from doctors’ or therapists’ visits, pot dispensaries and any number of activities one might want to keep secret.

But, in the current situation, some say privacy concerns must take a back seat.

“In a plague, civil liberties have to be suspended. There are good reasons for that,” said Arthur Caplan, a professor of medical ethics at NYU Langone Medical Center. He noted that because of the enormous amount of data already collected about Americans by marketers, the “genie is already three-quarters of the way out of the bottle.”

So the benefit of increased surveillance and contact tracing will be a loosening of stay-at-home restrictions, he said. “If it gets us back to work and school, we don’t care. We can fix it later.”

However, the pandemic may be pushing the United States to a point of no return.

Jake Laperruque, senior counsel and a privacy expert at the Project on Government Oversight, likens the current circumstances to the period after the terrorist attacks of Sept. 11, 2001, when former President George W. Bush signed into law the Patriot Act. The measure allowed the government to more easily surveil Americans’ phone and computer records in the name of national security.

“A lot of times during various types of emergencies, we see things happening that we’re doing just because it’s an emergency. It’s really hard to claw back from those and turn them off,” said Laperruque.

Contact Tracing Via Bluetooth

A longtime public health strategy, “contact tracing,” involves identifying individuals who have contracted an infectious disease, notifying others who have been in contact with them and ensuring that those with the disease manage it safely. South Korea and Singapore have reported some success in managing the outbreak in part because of aggressive contact tracing.

Typically, public health workers handle the tracing. But the sheer size of this pandemic calls for more automation, said supporters of a data-driven approach.

On April 10, Google and Apple announced they were teaming up to develop smartphone software that would allow phones to sense via Bluetooth whether a phone user had been near someone who has the coronavirus, similar to the TraceTogether app used in Singapore. For it to work, phone users must download an app provided by public health officials and be willing to share their health information, including whether they’ve tested positive for the coronavirus.

The companies said that they won’t collect user location data or personally identifiable information and that those who test positive would not be made known to Google or Apple.

Ideally, the information could be useful to public health departments, said Dr. Georges Benjamin, executive director of the American Public Health Association.

While he has no problem with public health officials getting data ― after all, laws already require reporting of infectious diseases to try to thwart outbreaks — he cited potential privacy problems if it’s a commercial venture doing the gathering.

In an interview on Snapchat’s “Good Luck America,” Dr. Anthony Fauci, a member of the White House coronavirus task force and director of the National Institute of Allergy and Infectious Diseases, had a similar take, saying that from a public health standpoint, “it makes absolute sense.” He also noted that pushback on privacy issues and civil liberties “would be considerable.” In his view, government rather than private-sector involvement might amplify these concerns.

Ultimately, though, public health officials ― including Centers for Disease Control and Prevention Director Robert Redfield — are clear that finding a doable means to advance contact tracing is critical to getting the country back to normal.

Caplan agrees.

“That’s the biggest reason to want to yield on privacy,” said Caplan. “If we don’t get a vaccine or a cure miraculously soon, the only way we’re getting out of isolation and quarantine is to track who is positive and who isn’t and who they are around.”

But questions remain ― while the apps may indicate whether a person has come within a few feet of someone with the virus, the smartphone can’t differentiate between close, person-to-person interaction or a signal detected from the other side of an apartment wall, possibly resulting in people being asked to self-isolate who don’t need to. Issues could also arise if those who have been exposed cannot access coronavirus tests, or if the self-quarantines of those who receive alerts about their exposure are not enforced. There is also the possibility that users’ phones or the database holding the coronavirus test results could be hacked.

Location Tracking

Smartphone users are constantly sharing their location information, often unknowingly, through apps. That data can be shared with advertisers, data collection companies and other third-party groups.

And it is now being harnessed to understand how well Americans are complying with “stay-at-home” orders.

In early April, Tennessee Gov. Bill Lee said he looked at a movement map from a data collection company called Unacast to help make his decision to issue a “stay-at-home” order since he saw movements around the state remained at “pre-COVID-19” levels.

Google has also started sharing public county and state “community mobility reports,” which show how people’s movements among grocery stores, parks, workplaces and residential homes have increased or reduced, compared with their normal baseline movements. Apple just released a similar initiative.

These companies say they protect user privacy by keeping information aggregated and anonymous.

Laperruque said as long as data stays aggregated, or combined and sorted into groups, he thinks it can provide valuable information, but it must be summarized to ensure the information remains anonymous. If reports started including certain features, such as addresses or neighborhoods, it could make identities “pretty easy” to figure out, he said.

Indeed, research studies and a 2019 New York Times investigation have shown that it can be relatively simple to identify individuals from anonymized data.

Symptom Tracking

Another type of data sharing aims to crowdsource COVID-19 symptoms and pinpoint ongoing and emerging hot-spots.

The COVID Symptom Tracker, for example, is a mobile app created by researchers at Harvard with data firm Zoe and Kings College London.

After downloading the app, users give their ZIP code, age, gender at birth, height, weight and general questions about health, then check in every day. If they feel fine, it’s a 10-second effort. If they’re feeling unwell, they note what symptoms they are experiencing. Rolled out initially in parts of the United Kingdom, where it now has more than 2 million users, the COVID Symptom Tracker launched in the U.S. the first week of April.

One of the app’s creators, Andrew Chan, a professor of immunology and infectious diseases at the Harvard T.H. Chan School of Public Health, said they have no intention of ever commercializing the data, and it is aggregated and anonymized.

The group plans to share information with other researchers, some of whom aim to launch similar trackers. New York City also created its own tracker, a website that asks users to self-report symptoms, COVID-19 diagnoses and quarantine statuses.

Questions remain, however, about how useful such data will be. It depends on how many people sign up and how accurate they are in reporting.

Even if something is opt-in, privacy advocate David Carroll, an associate professor at the New School in New York, recommended that anyone who wants to use it first read the privacy policy carefully. Those that follow European or California privacy rules are providing the most protection.

“It’s still the wild West.” he said. “You have to do your work and read your policies and try to make sense of them. I read the policy of the NYC tracker. It was pretty clear, but I didn’t see enough information about how long the data will be held.”

Weighing The Trade-Offs

To be sure, there could be benefits of sharing data via our mobile phones.

Public health officials may be better equipped to track who has the coronavirus and warn those who have been in contact so they can self-isolate. State and local governments can understand whether stay-at-home orders are working. And researchers may be able to pinpoint emerging hot spots.

But, privacy experts say these measures should be taken only if responsible consumer protection policies are put in place: obtaining clear consent from users, ensuring public presentation of data remains anonymous and implementing limits on what data is gathered and how long it is held.

Many also note that after this crisis ends, it will be a struggle to recover the protections set aside.

“We will have overcompensated, and we should plan for that,” Carroll said.